生病后痛哭流涕感叹保险给力,白血病患者的生
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一位在日本接受白血病治疗的女性病友记录分帖,关于治疗费用问题、日本医院环境问题、化疗期间饮食问题等等......

目前随着医学的进步,白血病患者的生命掌握“大权”大部分还是在患者的手中,因此,除了勿“危言耸听”外,还不可被“牵着鼻子走”,白话举例真实病友病例碰到过的情况......

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:化疗百分百会死人的说法

关于在日本医院接受治疗的费用问题。

这类说法在部分缺乏医理知识的亲戚身上体现的淋漓尽致,病友小周就是因为家里老一辈的反对化疗而拖延住院治疗的最佳时机,反而转头去持续性吃偏方,秘方后导致病情加重......这可是急性白血病,不是什么小感冒小发热,病情恶化进展的情况其实完全可以避免。

日本是强制全民保险,而且保险金不便宜,我每月缴纳约两千多人民币。生病前经常吐槽,生病后痛哭流涕感叹保险给力。一般个人负担30%,但每个月都设置了大约五千人民币的上限,无论医院给你开多少钱的月账单都只需支付上限金额,差额由保险公司补上。包!括!移!植!

还有的患者爱听信那些不知是虚假的还是真实的“口口相传”经验,比如某某吃这个好了,谁的白血病吃了这个活了几十年,还说什么化疗把人弄废了,就算治好了有什么用?!不知者无畏,病不在你身上,当然更多的是不痛不痒,甚至现在有的医院为了谋利让患者用贵药,做不必要的治疗,其实这些只要病方花时间,多了解关于白血病的病理性知识,自己就能做出正确的判断。

比如我一疗中,十二月的账单是十三万人民币左右,自己交了上限约五千人民币。省去了高额医疗费的担心,医生就不会询问你想选哪种价格的药,打进口还是国产的针,强调输血输板的必要性,直接开,够任性!

当然不排除一些年纪大的,并发症多的不适合化疗的,这些患者如果强行化疗反而会加速死亡,这时也不要转头就放弃治疗,多咨询专家医院,先控制排除一些化疗的不利因素,也可以找一个正规的国家正规医院的中医大夫去开方治疗,无法治愈,就以延长生存为主,也就是带病生存。

关于保险,我还加了一个商业大病保险,每个月交一百人民币左右吧。我确诊后一次性赔偿了约五万人民币。这样算来,就算移植,在经济上也没有带来太大的压力,至少不像国内那么沉重。所以日本基本见不到为治病募捐,这都是国家和保险公司的事情。

当然,国内这么大,确实有一些医技十分高超的赤脚中医,听取经验可以,但切勿盲目的追求,不要把自己的生命压在一个未知数上。

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:不要强加自己的意愿给医生

接下来又是一个经常被问到的问题,日本医院环境怎么样?护理怎么样?这个范围太大了,我也只是在一个小医院化疗,见识有限。简单归纳就是这里设备水平跟国内差不多,但细节很人性化;人少,安静,从不担心没床位;护士啥都给做,基本不需陪护;空气好,水,食物相对来说放心。

化疗,在健康人眼中就是对于肿瘤的治疗方式,白血病属于血液肿瘤性性疾病,化疗是一线的方案,很多病人通过化疗反应特别大,有的就比较轻微,这时就容易出现一些太过心急的家属。

有几个日本比较特别的地方提一下。一是全部配备了温水冲洗马桶,给肛周护理省去了很多麻烦,也没听说过要坐浴。二是每层楼都有浴室,自己预约,每人半小时以内,把留置针用保鲜膜包上就可以舒舒服服一个人洗个热水澡,还有泡澡池子!果真日本人一天也离不开泡澡……不能自理的病人都是护士帮忙洗的,一个人得要两个小时。

比如给医生强加自己的观念,抱怨多是:病人反应怎么这么大,你们是不是不会用药?;这么大的剂量病人会受不了的,能不能小剂量治疗?;为什么都缓解了你还要给病人打药,这么想赚钱?......

第三个虽然不是日本独有,但我觉得很重要,就是长期住院时的康复运动治疗。小白们本来就比较虚,住院时也没啥做的,躺着闭上眼睛挨针就好了,所以很容易出现下体肌肉萎缩,尤其是儿童和老人!另外,小白们抑制期容易发烧头晕,血小板也低,腿没力气的话容易跌倒,非常危险。

医生最烦什么?就算很有医德素质的医生都不喜欢病方用“无知”去评判他们的治疗水平,给什么病人定什么方案,剂量,疗程都是深思熟虑的,并非就是盲目的给病人打疗,还有缓解后为什么还要再打化疗的说法?这是因为一个疗程,两个疗程不可能治愈白血病,缓解只是说明病情被控制了,而不是治愈,如果不继续治疗,很快就会复发。如果医生承受不了家属的压力而听从家属的说法,病情恶化加重这样的责任谁来承担呢?

日本医院都配有很多康复治疗士,引导有需要的病人做适当的运动,使其尽快恢复自理,或者出院后能迅速回归正常生活。像我这样还能走动的人就带着蹬腿抬胳膊踩自行车;比较衰弱的老人们主要坐着踏步,练习用手抓东西;从床上都爬不起来的病人就只能按摩为主,练习一下自己翻身……

其实这种“心急”的想法可以被理解,但是医生在治疗的同时,需要理解家属的心情,家属也需要理解医生并且相信他们,当然,如果找的是不正规的医院,或是这个医生确实表现的好不负责任,那么这些说法可能就不成立了。

有专业人士指导的好处就是恢复效率非常高,而且保证运动适度身体安全。因为他能针对你衰弱的肌肉做集中训练,根据你当天的身体状况调节强度,而且每天坚持不懈地来骚扰你让你没法偷懒,插着针跟他一二三四。

:不想花钱给病人治病

一疗时我没做这个,腿瘦成麻杆,体重减了五公斤,出院时几乎要扶墙走。二疗开始运动治疗后,三周内基本恢复了原有体重,上下楼不喘气,出院后马上可以自己买菜做饭洗衣拖地开车逛街……现在三疗,运动坚持中,总感觉肌肉有劲的话免疫力也会上升一些,活下来的几率也会增大,哈哈。

亲属之间的必然联系就是血缘关系,但是在很多医院都会发生“放弃治疗”的情况,一部分真是因为患者不想治疗,一部分是没有钱,一部分则是家属不愿意浪费钱给患者治病。这多是认为白血病是烧钱的病,这是事实,但是并非是所有的病例都是人财两空。

不过,一定要量力而行,注意安全!特别是板低的时候用力过猛可能会引起内出血,还有插着针或者管子的时候要注意避免扯到附近的血管。

大部分的白血病患者对于生的渴望是十分强烈的,这部分不想给病人治疗的,一般会表现得痛心疾首,说是治疗不好就带回家去吃什么偏方,然后患者如果熬不住,为了不背骂名而对外说“我们尽力了”......呵呵。

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心疼钱这种的真不好说什么,看患者自己的想法吧,只希望每位白血病患者都能够早日康复,免受病痛之苦,而对于被医疗费用压得喘不过气的家庭可以去一些救助平台发布信息,求助媒体援助捐款等,尽力了就问心无愧!作为病方不轻易放弃,也是对自身生命的一种尊重。

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日本医院里白血病化疗吃什么,有没有忌口也是病友们感兴趣的问题。西医基本没有忌口,只要是干净卫生就可以了。服用激素期间血糖容易飙,医生会限制吃太甜的;另外出院时为防止感染,禁止吃寿司跟刺身类生鲜。

:好药补品一股脑上

医院的饭,菜品丰富,份量适中,摆盘精致,口味清淡,非常难吃……没错!尤其是主菜以海鱼为主(说海鲜鱼类是发物不能吃的同学估计要泪奔了),烹饪手法简单粗暴,非煮即烤,从无去腥一说。

这类“陪伴者”真不好怎么说,是好是坏无法评判,就举个例子吧,之前有个病友是急髓,化疗中家属不敢吃什么乱七八糟的东西,但在化疗后就一股脑的给患者补,什么保健品,人参,冬虫夏草都上,最后病人受不住,甚至加重了病情。家属不解:“我这是为他好啊,怎么病情加重了?”

我在日本七八年,自认已被虐千百遍仍待海鱼如初恋,还是败在了化疗药面前。打药后一个星期都是掀开主菜盖子后以迅雷不及掩耳之势盖严,以免气味影响我喝稀饭的心情。不过值得敬佩的是医院营养士的服务精神,对应这么多病人的琐碎要求从未出现失误。

大病忌大补,特别是在治疗阶段,还有一种老百姓们说的通俗就是恶性细胞还在,你大补,病人身体虚弱无法吸收,这不都给做“嫁衣”都被恶性细胞给补了,所以病情才会加重......

比如我,早饭要喝乳酸菌饮料,菜要软食类,饭要中量稀饭,不吃纳豆和咖喱……到现在从来没有搞错过。早午饭还有备选菜单,稍微加点钱可以吃到些特别的,提前一个星期单子送过来选。

还有一种情况就是治疗,挑好药,贵的药,这没错,好药进口药一般都比较贵,效果也比较好,但是前提是患者是否适合,如果不适合,那么再贵的药物也是不行的。对于白血病,适合的,针对性的才是好药。

热烈表扬玉米浓汤和海鲜大烩面!推荐一个豆奶,高蛋白,有益涨细胞;一个养乐多酸奶,改善肠道,提高免疫力。

此外,还存在一些小病就用大治疗的,比如血象低了,明明没有到输血的地步,家属非要缠着医生输,害怕病人出血什么的。其实在医学角度上完全没有必要,还白白浪费了几千块输血钱。

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最后说一个针对女生的吧,就是日本做骨髓移植的话,预处理里基本必有全身放疗,之后就不能生育了,所以未生育的男女都会建议冷冻精子和卵子。男性比较好办,女性就很困难了,一个取卵周期至少需要一个半月左右。

:别在黑心大夫面前装大方

化疗前期卵巢受损较小适合取卵,但隔一个半月复发危险很大,医生一般都不会同意。几个疗巩固后,卵巢又已经奄奄一息,就算时间充裕也很难顺利取到成熟良好的卵子。

唯利是图的大夫不少,正规医院里面也有,并非所有的医生都是好大夫。所以对于白血病这种花费钱财较多的疾病,在医生的面前,不要感觉丢脸什么的,你需要诚实的表露自己家庭的经济情况,让医生考虑到你们的经济去定适合的方案。有部分患者会表露的财大气粗,多少钱都肯花的样子,医生会认为你很有钱,就无形给你增加治疗费用,甚至不用移植的病情情况也让你花个钱去做个配型移植什么的......当然,这说的不是所有的大夫,只是因人而异罢了。

我二疗结束时尝试了一回,失败了,感觉会越来越困难……唉,保命要紧,治疗优先。

还有一些事例比较多,大家自行补充吧......

以上是到现在为止化疗中的一些小结,希望大家都顺利抗过难关,快快好起来回到正常的生活,一起加油!

白血病病友会微信公众号:dxbby120

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